ENDOMETRIOSE

Endométriose et moi : l’enfer avant l’opération

9 mois depuis le dernier article… en 9 mois, il s’en est passé des choses dans ma vie. Et non, je ne parle pas de grossesse haha ! 9 mois où je me suis énormément absentée des réseaux sociaux et du blog. Bah oui, comme tu peux le lire dans le titre, mon énergie était ailleurs.

Sur Instagram, j’ai souvent abordé le sujet des règles douloureuses. Tellement tabou, où dirais-je… pas pris au sérieux. Et au fur et à mesure que je me suis intéressée à ces maux, j’en ai limite fait un combat. Je devais casser les mythes à propos, et vos réactions ont été tellement nombreuses que vous m’avez convaincu de vous parler profondément de mon expérience. Parlons-en tiens !

ADOLESCENCE

D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours mal vécu mes règles. Crampes au ventre, tensions dans le bas du dos, fatigue intense, migraines… Paracétamol par-ci, ibuprofen par-là, perdofemina par-ci, buscopan par-là… Cocktail classique de toute adolescente/femme dans sa période rouge.
Je me souviens encore que mes douleurs étaient tellement importantes, que ma maman me faisait des mots d’excuses pour les cours de gym. Ma très chère prof de l’époque n’acceptait plus l’excuse des règles car c’était bidon à ses yeux. Ok… puisqu’il en était ainsi, je n’allais pas à l’école du tout de la journée.

Les années passent et toujours la même crainte à l’arrivée de mes règles. Mais on s’habitue vous savez, à force. Parait que c’est normal d’avoir mal à cette période là. Les années passent et je garde la tête haute, le dos droit alors que je n’ai qu’une envie c’est de me mettre en position fœtale, j’arbore mon plus grand sourire avec les clients alors qu’au fond, j’ai envie de pleurer de douleurs. A force, on s’habitue… On s’habitue à l’indifférence de l’entourage face à ton mal, parce que c’est normal, Joy.

DEPUIS 2017

Jusqu’au jour où tu perds connaissance. Une fois, deux fois, trois fois… en rue, dans les transports en commun, chez toi. Jusqu’au jour où tu vomis tes tripes à chaque fois que tu ovules et que tu es réglée. Jusqu’au jour où ta jambe gauche te lance, tu ressens comme des éclairs, elle se raidit. Jusqu’au jour où tu vas à selle non stop, constipation et diarrhée à la fois. Oui oui, je vous assure, les deux simultanément sont possibles. Jusqu’au jour où tes rapports sexuels sont douloureux, des fois sanglants. Jusqu’au jour où tu as constamment mal, ce n’est plus seulement pendant tes règles. Jusqu’au jour où tu remets toute ta vie en question, ton couple, ton avenir, ton but dans la vie. Bref, la déprime quoi.

Je décide alors de consulter. Non pas un, ni deux, mais 5 médecins et 3 gynécologues différents.
– « Ah, vous venez me voir parce que vous avez mal pendant vos règles ? Comme toutes les femmes, Madame ! Prenez un dafalgan, ça ira mieux ».
– « Mmmmh… à mon avis, vous avez une colopathie fonctionnelle, le fameux colon irritable. Faites attention à votre alimentation, relaxez-vous, ça ira mieux ».
– « Endométriose ? Mais non, Madame, je suis médecin, je sais quand même ce que je raconte. C’est dans votre tête, soyez moins stressée! »
– « Les examens montrent que tout va bien pour vous, Madame, rien à signaler. On va changer votre pilule, on verra si ça va mieux ».

Et c’est ainsi, que tu passes pratiquement 3 ans de ta vie à essayer de comprendre ce qui ne tourne pas rond chez toi. Jusqu’au jour où tu tombes ENFIN sur LA médecin et LE gyné qui te prennent au sérieux et qui… oh,
– « Vous êtes atteinte d’endométriose, stade 3 sur 4, vous avez une adhérence importante entre votre ovaire droit et le rectum. L’endométriose est une maladie qui touche les femmes. Le tissu endométrial qui s’écoule normalement en dehors de votre corps (règles) se développe hors utérus, en interne, au fur et à mesure des cycles, provoquant adhérences, kystes, lésions, se « fixant » sur d’autres organes (vessie, intestins…) et pouvant, dans les cas graves, avoir une atteinte sur la fertilité de la femme. Il n’y a pas de réel traitement, et malgré l’opération, il se peut que ça revienne. De plus, vu vos antécédents médicaux, il faut absolument qu’on vérifie votre intestin pendant l’opération. C’est assez urgent de vous opérer« .

GROSSE BAFFE DANS TA GUEULE, JOY. Au plus profond de moi, je le savais. Au début, j’étais heureuse. Enfin, je ne suis pas folle et il y a un mot sur ces maux ! Enfin, mon entourage me prend au sérieux « Ah merde Joy, je suis désolée pour toi. Comment je peux t’aider ? ». Puis les semaines passent, tu te poses 36000 questions. Vais-je pouvoir fonder une famille ? Vais-je galérer pour avoir un enfant ? Va-t-on me retirer un organe ? Comment mon couple va survivre à ça ? Comment vais-je survivre à cette épreuve ?

6 mois sont passés entre le diagnostic de la maladie et l’opération. 2 mois de rendez-vous tous les lundis à l’hôpital pour passer des examens, un nombre incalculable d’échographies, touché vaginal, prises de sang… 6 mois où j’ai travaillé, sans mettre un jour de certificat médical alors que mon moral était à -1000, que les douleurs étaient toujours là, si pas pires. 6 mois où j’ai décompté les jours avant la fin de mon contrat de travail pour enfin passer sous le bistouri.

Puis enfin, le 28 octobre arriva. Je m’installe sur mon lit d’hôpital et c’est le début de la fin. Pour ne pas rendre cet article encore plus long à lire, je publierai la suite de mon expérience la semaine prochaine. On abordera l’opération et les semaines qui ont suivi l’intervention. Enfin, je terminerai avec un article sur ma vie aujourd’hui.

Parlez moi de vous, de votre expérience vis-à-vis de vos règles, la douleur, le regard des autres… Il faut en parler autour de soi. Avoir des maux aussi importants pendant ses règles n’est pas normal. L’endométriose touche 1 femme sur 10. Ça peut être toi, ta sœur, ta maman, ta collègue, ton amie, ta cousine… 1 femme sur 10. Certaines ont l’endométriose sans avoir de douleurs, d’autres auront une petite adhérence mais avec de grosses douleurs. Malheureusement, chaque cas est différent et il est important de ne pas se comparer ! Ne négligez pas ces maux. Et si vous avez un doute, demandez à faire les examens adéquats (IRM, écho…). Et si vous voulez en parler, je suis là pour t’écouter et te prendre au sérieux 🙂

Douce journée,
Joy

Commentaires

Elodie
5 septembre 2020 à 21:45

Bonjour Joy, je viens de tomber sur ton blog et comme ça fait du bien d’avoir des témoignages comme le tien. A l’heure actuelle je ne sais pas si je souffre d’endométriose. Mon symptôme principal c’est la dyspareunie profonde, j’ai récemment lu que ça pouvait avoir un rapport avec les ligaments utéro sacré qui seraient hyper tendus. Cela fait 3 ans que je souffre, j’ai vu 2 médecins et passé une écho pelvienne et un IRM, rien d’anormal « physqiuement ». Au début on m’a dit que c’était dans ma tête, on m’a dit d’aller voir une sexologue, on m’a prescrit un médoc pour me « shooter », une crème anesthésiante, on m’a conseillé la méditation, le yoga, l’hypnothérapie.. Bref tout ça pour dire que je n’ai toujours pas trouver la cause de mes douleurs qui me font souffrir dans l’intimité, je ne sais plus qui aller voir, qui croire, je suis un peu perdue..



    13 octobre 2020 à 12:21

    Bonjour Elodie,
    Merci beaucoup pour ce témoignage qui me touche car je me retrouve dans tes mots/maux. En effet, mes ligaments utéros-sacrés étaient court donc tendus et causaient plusieurs de mes douleurs. Ca vaut la peine de creuser cette piste et d’en parler à un professionnel. Courage, j’espère que quelqu’un t’écouteras, des fois il suffit d’un médécin plus sensible, ne lâche pas !! Courage !



22 janvier 2020 à 09:44

Merci pour ton partage Joy ❤ ‘Jai été confrontée aussi au manque de tact des médecins, gynéco et d’ailleurs c’est une femme gynéco qui a été la plus cruelle, comme quoi… tu as raison faut changer !



    24 janvier 2020 à 11:47

    Merci à toi ! Oui, malheureusement c’est une triste réalité… et pour le coup, c’est un gyné homme qui a été le plus doux avec moi et a directement diagnostiqué mon endométriose… comme quoi !



21 janvier 2020 à 20:02

J’ai longtemps été suivie en PMA et j’avais des doutes sur cette maladie. Finalement, j’ai subi une coelioscopie pour être sûre. Bon, chez moi, il s’agit du colon irritable mais en attendant, il est important de parler de cette saleté de maladie qui pourrit la vie de certaines femmes.



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